我院举行广西北部湾沿海地区第一届地贫家长联谊会

    每个人生下来都是快乐的天使，但在我们身边，有那么一群孩子，他们是折翼的天使，他们就是地中海贫血患者。从出生几个月开始他们就需要终生输血和除铁治疗，承受病魔的折磨。地中海贫血是一种先天性遗传性疾病，广西省是地贫高发区，2009年解放军303医院和南方医科大学联合，对广西地贫开展了流行病学调查，数据显示广西地贫基因携带者高达24.51％！重型患儿终身依赖输血，面临疾病的折磨和生存的挑战。
    为了更好地帮助地贫患儿，我院儿科于2013年12月21日举办了广西北部湾沿海地区第一届地贫家长联谊会，来自钦州各乡镇、灵山、浦北、防城及北海的30多个地贫家庭参加了活动。地贫儿童及其家长与医务人员快乐地交流、嬉戏、联谊，患儿家长与儿科医务人员就地贫的诊治和预防等问题进行广泛的交流。
    活动期间，儿科专家唐海燕、罗剑华、李星虹等分别进行了地贫知识的讲座，向患儿家长宣传、普及地贫疾病的基本知识、科学治疗、预防知识和地贫相关救助政策，与大家分享地贫患儿治疗的经验，地贫患儿可能出现的并发症，并对现场地贫家长提出的问题进行了详细的解答，加深了家长对该病的认知度，树立了战胜疾病的信心，使医患关系得到进一步的沟通，得到了患儿及家长的好评及理解。下一步，我院还计划为地贫患者设立了诊治绿色通道，给地贫患儿建立了档案，成立QQ群，让地贫患儿有一个温馨的家——“地贫之家”，倡导全社会去呵护、关心地贫儿童。